家有自閉兒 莊麗端不灰心
收拾挫折心情 讓孩子接受早期療育 並學習當老師的好幫手
【本報記者孫蓉華】
卅七歲的莊麗端看起來開朗活潑,不像兩個孩子的媽媽。在她堅毅的笑容後面,有著不斷學習成長的辛苦,她沒有太多時間掉淚,打起精神,要繼續為五歲的自閉兒努力,想為孩子創造一個更美好的未來。
莊麗端有兩個兒子,長子上國小三年級,次子五歲經診斷為自閉症。回憶起孩子小時候,她說,一歲以前,孩子的表現很好,後來卻不知為什麼不再對大人的聲音、動作有反應,帶著兒子到醫院檢查,醫生卻要她再觀察看看,直到孩子兩歲了,醫生才說是發展遲緩,並表示可能是自閉症。
確定兒子得了自閉症後,莊麗端與丈夫一直忐忑不安的心情才放下,夫妻兩人沒有花時間自怨自艾,積極地蒐集有關自閉症的資料,參加研習會,不停地吸收新知識,只想對孩子有更多的幫助。隨著孩子長大,越來越難帶,兒子的精力旺盛,動力十足,出門時,要花好大的力氣才能拉住他,不致衝到路上。
直到八十八年八月,設在板橋的台北縣愛智發展中心開始營運,家住樹林的莊麗端,讓兒子接受早期療育,她發現在愛智發展中心老師、物理治療師等專業團隊的教導下,兒子進步很多,她也跟著學習。只是八十九年一月底時,兒子意外遭到燙傷,每天要穿緊身衣及戴上頭套,還要植皮,兒子痛苦的哭叫,令媽媽也十分難過,半年多慢慢痊癒後,再回到愛智中心,又要重頭學起,她收拾起挫折的心情,耐心地帶著孩子重新來過。
莊麗端說,她與丈夫同心協力,因為孩子需要協助,只有坦然面對才能幫助孩子、幫助自己,經過不斷地調適,她學習當老師的好幫手、配合老師的指導,只希望兒子有更好的發展,能夠獨立自主。
令她感動的是大兒子的貼心,莊麗端感性地說,大兒子很體貼,有顆柔軟的心,告訴她:「要讓弟弟聽你的話,要先聽他的話啊」。兩個兒子都是她的心肝寶貝,要努力看著他們健康地成長。
【2002-01-12/聯合報/18版/台北縣海山區新聞】
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2013年10月7日 星期一
家有自閉兒-- 莊麗端不灰心: 收拾挫折心情, 讓孩子接受早期療育, 並學習當老師的好幫手。【2002-01-12/聯合報/18版/台北縣海山區新聞【本報記者孫蓉華】,2002--01--12當天受邀警察廣播電台--愛的路上我和你--劉銘李燕時間節目訪問,同步刊登的訪問新聞稿。
2013年10月3日 星期四
謝謝妳----美魔女老師
這是楊名每天一定要拎上學的便當袋,
現在每天只要裝一個空便當盒到學校吃營養午餐,
但星期三 例外,
因為學校這天吃麵或油飯,
名名一口都不肯吃,
正在非常努力嚐試中,
為了避免他 餓肚子,
所以星期三媽媽會為他多帶一個裝了白飯的便當。
這星期三媽 媽忘記幫他帶裝白飯的便當了,
幸好!
學校有個會變魔法的以琳老師,
變出白飯 讓名名吃飽飽!
謝謝妳—美魔女老師!
2013年9月30日 星期一
楊名營養午餐新體驗,任務成功!--楊名這學期開始吃營養午餐了,順利的好像夢一場! 樹林中學高二上學期聯絡簿記錄2013-09-06--2013-09-30
2013年9月5日10:00-10:50AM----IEP會議:
〈每學期例行的個別教學會議--針對楊名現有的能力擬定這學期符合他需求的教學方案。〉
楊名的老師這學期的個管老師是林以琳老師,
老師問媽媽:『這學期對楊名的期望是什麼?』
媽媽鼓起勇氣回答:『想讓他挑戰一下在學校可以吃營養午餐!』
隔天中午媽媽的手機響起,是以琳老師打來的電話,
以琳老師說:『助理老師正芬老師中午陪楊名吃午餐時,
忽然有一個想法--下星期一開始讓楊名帶兩個便當,
除了平日的便當之外,再多帶一個空便當盒,
我們會讓他先挑選他想吃的營養午餐菜色吃,
再視當天用餐狀況是否吃媽媽為他作的便當。』
這點子很妙!沒問題!
從下星期一9月9日開始名名的便當帶會裝2個便當盒上學。
進行營養午餐新體驗一星期,9月14日以琳老師建議媽媽,
明天開始不要為楊名作便當,只帶一個空便當盒上學!
楊名營養午餐新體驗,任務比預期的順利,超前進度太多了!
楊名這學期開始吃營養午餐了,
從他學前班→小學→國中,
10多年來媽媽第一次不必幫名名帶便當,
順利的好像夢一場!
謝謝正芬老師、以琳老師和芸溱老師,
謝謝老師們通力合作的幫忙,
讓這一切如此順順利利!
謝謝天父這一路的帶領!
這真是出人意料之外的祝福!
樹林中學高二上學期聯絡簿記錄
2013-09-06--2013-09-30
102年9月6日星期五
NEW---下週一開始營養午餐體驗喲!
102年9月9日星期一
營養午餐體驗,選擇二道菜吃完〈算成功喲!〉
名接著也將媽媽的午餐吃光光→我想是媽媽煮的太好吃了!
102年9月10日星期二
今日午餐除了咖哩不裝,其餘都裝,但之後只吃雞塊及花椰菜,
豆芽菜及地瓜薯條、白飯三樣不吃!
102年9月11日星期三
今天中午吃麵,裝少許但不吃,
不過其他四道菜〈豆腐、海帶絲、玉米粒、肉片〉皆又吃喲!很棒!
102年9月12日星期四
今天營養午餐吃兩輪都吃光光,〈豆乾、雞肉、柳葉魚〉
中午喝味増湯,豆腐也吃了一大碗,但挑掉海帶!
102年9月13日星期五
名今天 很棒!營養午餐都有吃,
最後沒吃完的百葉豆腐和不吃的海帶,
切小塊放入媽媽準備的便當中拌,就全吃光了!
102年9月14日星期六
大挑戰!
---楊名生平第一次只帶空便當盒上學!
102年9月16日星期一
今天中餐沒吃完,鳥蛋不吃!
102年9月17日星期二
今日中午好棒!四菜都吃,飯菜都吃光光!
102年9月18日星期三
炒蛋,小名也不喜歡,
但綠色蔬菜總是吃光光,好棒!
102年9月23日星期一
今天中餐吃得很順利,一口氣吃光光到底喲!
102年9月24日星期二
今天也很順利喲,沒吃米血、豆芽菜,但吃了2婉!
102年9月25日星期三
102年9月26日星期四
名好愛雞塊喲!愛不釋手呢!
名對營養午餐的接受度愈來愈高了呢,再接再厲喲!
名今天表現不錯,故裝了雞塊讓名帶回家!
102年9月27日星期五
名是不是不喜歡甜不辣呢?
102年9月30日星期一
今天菜色名都OK喲!
樹林中學高二上學期聯絡簿
5年15班〈特教班〉
學生姓名:揚名
導師:張芸溱
2013年7月17日 星期三
楊名出門不會餓死了!媽媽終於有這麼一天---不用特別為楊名準備食物,楊名可以跟著大家的飲食一起吃。
今年帶楊名囘鹿港外公家放快一星期的暑假,
媽媽著著實實有放假的感覺了,
不用『洗手作羹湯』
從名名出生到現在從不曾有過的經驗〉,
從不敢幻想的日子卻巧巧的到來,
粉幸福的感覺,
就像這次颱風前黃昏下了一場太陽雨之後,
靜悄悄出現的彩虹和霓,
是意外得---令人驚喜!
向晚的陽光像盞大燈光,
打得遠方的景物透亮亮的,
記得多瞧瞧幾眼上空的彩虹,
好美好美!
平地而起的一大道半圓形彩虹,
怎耐相機鏡頭抓不全他的樣貌,
鏡頭下彩虹顏色也比肉眼看見的清淡些!
樟樹下的鞦韆--楊名囘外公家時最愛坐在鞦韆上盪過來盪過去。
這鞦韆是名名的二舅舅為他綁的。
不論刮大風下大雨名名都要盪鞦韆,
直到外頭天色暗下來,
屋裡的燈點亮了起來,此刻才終於會進屋內。
感謝名名的二舅舅對名名的愛心!
今年暑假囘鹿港外公家,名名卻看都不看鞦韆一眼,一下車就跑進屋子裡,並且不愛盪鞦韆了!百般邀請才輕輕盪一下,就跑開了,想來真是不可思議,盪了10多年的鞦韆,怎能說變就變?真是『男大十八變』!?
真的要結束---在寒冷的冬天---北風呼呼的吹--如果碰上下雨,還得有一個人為他撐傘擋雨的日子,真的可以一去不囘!?
現在他可以待在屋子裡陪我們,聽我們閒話家常,每半個小時會出去晃晃,大約3-5分鐘會再晃回來,總之,媽媽在外頭刮風淋雨的的日子,就要過去了!
於是外公家門前的鞦韆上,總是空盪盪的,獨自隨風搖晃過來搖晃過去,在一大片水稻田前!
2012年7月24日 星期二
楊名快樂是多麼大啊!--第一次敢坐摩天輪--當摩天輪冉冉升空之際--媽媽望著覽車外的天空心中默默獻上感恩的祈禱--感謝天父讓名名感受如此前所未有的快樂--他的舒適範圍又擴大了--就在此刻,我心中響起了這首兒童詩歌--我天父愛我--地點:台北市立兒童育樂中心--遊樂世界--DWAN雲之端
楊名快樂是多麼大啊!
--第一次敢坐摩天輪,
如果記得沒錯的話,
應該是2005年暑假,
那天爸爸和哥哥也一起出遊。
真的是意料之外,
他上來坐了之後,
發現沒有想像中恐怖,
當摩天輪冉冉上升時,
他開心極了哈哈大笑!
名名不會懼高,
正觀看下面峽谷列車的假山假瀑布!
此時的爸爸和哥哥正嚇得發抖呢!
下方是基隆河和遊樂世界,
遠方可依稀眺望台北101。
當摩天輪冉冉升空之際--
媽媽望著覽車外的天空,
心中默默獻上感恩的祈禱--
感謝天父如此豐盛的祝福,
讓名名感受如此前所未有的快樂--
他的舒適範圍又擴大了----
就在此刻,
我心中響起了這首兒童詩歌--
我天父愛我
下了摩天輪之後他興高采烈地強拉我們的手,
逕往峽谷列車的方向走,
於是我們一行人就去坐了峽谷列車,
峽谷列車駛到終點站,
他就又迫不及待的往摩天輪的方向去,
爸爸和哥哥兩個懼高症的,
只好捨命陪君子再乘坐一次,
這次摩天輪停穩了,
他後腳才離開覽車車廂,
前腳就已打定主意往峽谷列車跑,
用跑這個字絕不為過,
一路上看他笑容滿面,
一想到坐完峽谷列車又可再去坐摩天輪,
他的快樂是多麼大啊!
前所未有的快樂!
反正,我們全家就陪著他來來回回坐了3趟,
他終於過癮滿意了,
正當我們離開摩天輪,
前往下一處遊樂世界,
名名還一直頻頻回頭望他深愛的摩天輪!
那天,我們全家都跟著開心一整天,
『原來名名也能享有一般孩子玩遊樂器材時的樂趣,
他的世界從此變得不太一樣,
更寬廣......
更快樂......
更自在了!』
媽媽心裡是這麼想的。
台北市立兒童育樂中心--遊樂世界的一角,
蜘蛛百合旁的摩天輪。
2012年7月21日 星期六
楊名挑戰第一次獨自坐音樂馬車,成功!YA!--遊台北市立兒童育樂中心--2012年07月19日--DWAN雲之端
楊名挑戰第一次獨自乘坐音樂馬車,
成功!YA!
--遊台北市立兒童育樂中心--
--2012年07月19日--
我們在台北市立兒童育樂中心的遊樂世界玩,
第四站是音樂馬車,
媽媽這次認定他可以獨自坐,
因為前一站較刺激驚險的旋轉咖啡杯都過關了,
音樂馬車這關絕對沒問題的!
媽媽默默為自己打氣,
就放手讓他去吧!
第一次有略略回頭尋找媽媽的蹤影,
有一些些遲疑,
但很快的就不怎麼在意媽媽不在身旁,
工作人員是一位阿姨,
熱心親切的為它繫好安全帶,
於是楊名就坐上了音樂旋轉馬車的旅程,
挑戰又成功!
名名真的膽子變大,
適應力就緊跟著變好了!
這是我帶他一路走來的心得。
再讓他獨自多坐一次的音樂馬車,
這次工作人員還是同一位阿姨,
她熱心的幫名名挑了又高又俊的一匹馬,
希望名名過去騎,
名名當然堅持他原先的同一匹馬,
工作人員就順著他,
這次他就更自在了,
盡情享受它的旋轉音樂馬車。
這位好心的工作人員,
並且特准媽媽可以入內就近為名名拍照,
所以才有如此畫面清晰又超正的照片,
謝謝當天的工作人員,
真是感激她的服務和幫忙!
那天真是充滿快樂的回憶!
楊名挑戰第一次獨自坐咖啡杯,成功!YA!--遊台北市立兒童育樂中心--2012年07月19日--DWAN雲之端
楊名挑戰第一次獨自坐咖啡杯,
成功!YA!
--遊台北市立兒童育樂中心
--2012年07月19日
第一次坐咖啡杯是媽媽陪同,
坐在那兒等待咖啡杯旋轉時,
看他的招牌動作就曉得了,
,【右手的食指和拇指會不斷的搓揉額頭前的頭髮】
【這可是名名的招牌動作之一,版權所有,請勿模仿】
名名顯得有些擔心、一點點小焦慮不安........
可是,當咖啡杯開始轉動的瞬間,
看他立刻換上開心的表情,
媽媽覺得:
今天楊名頗能享受其中快速旋轉的樂趣,
並不害怕。
第二次坐咖啡杯,
媽媽想給他一個挑戰,
讓他獨自坐咖啡杯。
果然挑戰成功!
YA!好棒!
就這容易就達成,
好不可思議,
感謝天父賜予的祝福!
又再獨自坐一次更過癮,
於是他自己又去挑同一個咖啡杯坐上去,
沒錯,這就是如假包換的楊名邏輯!
認定同一個且絕不會搞混,
看他笑得多甜!
那天他多快樂!
媽媽也就多快樂!
2012年7月20日 星期五
楊名遊台北市立兒童育樂中心--名名有身障手冊,所以楊名和我2人享免費入園優待--在遊樂世界玩了摩天輪、峽谷列車、咖啡杯和音樂馬車,名名挑戰第一次獨自坐咖啡杯和音樂馬車,成功!YA!--奇幻劇場--我們連看了兩場--史前海底巨怪、蟲蟲危機和恐龍世紀共三部動畫。--我們在奇幻劇場也享有半價的優待,再打8折,每人一場的票價是:40元,超划算!--DWAN雲之端
名名有身障手冊,
所以楊名和我2人享免費入園優待。
直奔摩天輪而來,
這是楊名的最最愛遊樂器材!
看他遠遠望見摩天輪就緊抓著我的手朝這兒前進,
深怕錯過的模樣,
坐在摩天輪的包廂中,
又開心又得意!
一下摩天輪就迫不及待到第二站--峽谷列車。
搭乘結束,
應攝影師的要求與火車合影,
配合得不錯!
第三站是咖啡杯,
第一次是媽媽陪同,
第二媽媽想給他一個挑戰,
讓他獨自坐咖啡杯,
覺得今天楊名頗能享受其中快速旋轉的樂趣,
並不害怕,
果然挑戰成功!
YA!好棒!
再獨自坐一次更過癮,
於是他又去挑同一個咖啡杯坐上去,
沒錯,這就是如假包換的楊名邏輯!
看他笑得多甜!
第四站是音樂馬車,
媽媽這次認定他可以獨自坐,
因為較刺激驚險的旋轉咖啡杯都過關了,
絕對沒問題的!
媽媽默默為自己打氣,
就放手讓他去吧!
第一次略略回頭尋找媽媽的蹤影,
有一點點遲疑,
但很快的就不怎麼在意媽媽不在身旁,
工作人員熱心親切的為它繫好安全帶,
於是楊名就坐上了音樂旋轉馬車的旅程,
挑戰又成功!
名名真的膽子變大,
適應力就緊跟著變好了!
再多坐一次的音樂馬車,
工作人員幫名名挑了又高又俊的一匹馬,
希望名名過去騎,
名名當然堅持他原先的同一匹馬,
工作人員就順著他,
並且特准媽媽入內為名名拍照,
所以才有如此清晰畫面超正的照片,
謝謝當天的工作人員,
真是感激他們的幫忙!
緊接著要前往奇幻劇場看動畫影片了!
戴上眼鏡,準備欣賞3D動畫了,
不時會將眼鏡摘掉,
但仍可看完整場動畫,
觀看中會盡情開懷的大笑,
還好音響聲音跟他的聲音不相上下,
不至於干擾他人太多,
我們挑靠後&最邊邊的位置坐,
偶而他太high時情不自禁站起來跳跳,
比較不會干擾其他觀眾太多,
感謝當天與我們一同觀看的觀眾的包容,
沒有人抗議,
我們成功的看完2場影片,
好開心!
奇幻劇場裡面冷氣超涼,
這裡是消暑勝地呢!
我們看的第一部影片--史前海底巨怪,
這部是由美國國家地理雜誌拍的動畫,
生動逼真畫質&音效都好,
楊名看得目不轉睛,
很是喜歡,
就是開懷大笑時旁若無人,
讓我有些小尷尬!
其實我早就練就一身不怕人們異樣的眼光的工夫,
不過仍希望不要造成他人太多的干擾與不便,
才好!
我們看的第二場3D動畫,
包括蟲蟲危機&恐龍世紀2部片子,
不知為什麼這兩部都有些模糊不清,
節奏過快,
讓人目不暇及,
劇情也說不出什麼精彩之處,
音響太大,
恐龍世紀的中文配音和背景音樂很不協調,
總之,
眼睛和耳朵都很累,
聲光夠炫又震撼的了!
看完2場3D動畫,開心的與海報合影。
奇幻劇場票價是100元,
楊名持有身障手冊的優待,
我和楊名都是半價,
所以應該是100元,
服務員卻找了我20元,
一問才知,
又再打8折,
這麼好啊,
太感謝了!
趁著兩場奇幻劇場的空檔,
由面對劇場左側的石階拾級而上之後,
再左邊拐個彎就是昨日世界的懷舊建築群了!
到那兒小逛一下,
因為下一場馬上又即將播放了!
再見了!
台北市立兒童育樂中心,
膽子再練大一點,
下次再來挑戰輻射飛椅!
台北市立兒童育樂中心全區圖
遊樂世界全圖
台北市立兒童育樂中心開放時間,
參觀費用和交通。
上方的交通資訊是:玉門街33號正門口的資訊,
由正門入內即是遊樂世界。

如果想看奇幻劇場,
或是兒童科學館和昨日世界的遊客,
可由中山北路這個入口進入。
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